A Monopoli c’è un piccolo cuore che batte, scandendo lento il ritmo affannoso dei respiri, mentre occhi nerissimi e gonfi di amore chiedono aiuto. Le braccia e i piedini sono sempre più difficili da alzare, imprigionati da una malattia genetica terribile: la SMA, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1; i motoneuroni, le cellule del cervello che inviano ai muscoli “l’ordine” di muoversi, vengono uccise progressivamente, fino a quando non ci si può più muovere, non si può più parlare, non si può più respirare. E si muore.
A Monopoli c’è una piccola guerriera che il 25 febbraio compirà un anno e che proprio ieri è tornata a casa dopo il suo ennesimo ricovero in ospedale. Si chiama Melissa, è il dono più grande che Pasquale Nigri, il suo “super papà”, e Rossana Messa, la sua mamma infaticabile, hanno ricevuto. E’ la loro gioia, la loro vita. E questa è la loro storia.
Melissa nasce sana, sorride, mangia, gioca come tutti gli altri bimbi della sua età. A tre mesi, però, spuntano i primi segnali allarmanti; Mel fatica a muoversi, i muchi si moltiplicano anziché sparire, c’è decisamente qualcosa che non va.
“Non si preoccupi, la bambina è sana”.
Il ritornello dei medici dovrebbe rassicurare, eppure Melissa continua a stare male, anzi peggiora costantemente.
Pasquale e Rossana decidono allora di ricoverare la figlia all’Ospedaletto di Bari, dove per la prima volta Mel viene sottoposta a un esame genetico. Il responso colpisce al cuore il 26 settembre: SMA di tipo 1.
Esiste però una speranza, il Zolgensma,il farmaco più caro al mondo: 2 milioni e 100 mila dollari per una sola somministrazione che può correggere il difetto genetico e permettere a Melissa di continuare a vivere. L’Aifa ne consente l’utilizzo gratuito sui bambini fino a sei mesi di età. Ma al momento della diagnosi Mel ha sei mesi e ventotto giorni. Per ventotto giorni di troppo viene condannata a morte.
I suoi genitori non si danno per vinti. Potrebbero portare la figlia all’estero e, acquistando a proprie spese il farmaco, permetterle di continuare a vivere, però non hanno sufficiente denaro a disposizione.
Lo scorso 17 novembre decidono così di aprire la pagina Facebook “Un futuro per Melissa” per lanciare una raccolta fondi. I primi ad aiutare sono parenti e amici, poi l’onda della solidarietà si gonfia, anche grazie all’intervento di personaggi come Chiara Ferragni, Al Bano, Alessandra Amoroso ed Emma Marrone. Le donazioni si moltiplicano in una corsa serrata contro il tempo: il Zolgensma deve essere somministrato il prima possibile e comunque non oltre il secondo anno di età. A oggi sono stati raccolti quasi 1 milione e 700 mila euro, ma ancora non basta.
Rossana, mamma coraggiosa, non si arrende. “Se avessimo il denaro sufficiente, saremmo già volati all’estero per dare a nostra figlia la cura di cui ha bisogno. Oggi Melissa è alimentata con una PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), la sua vita è instabile, la malattia può prendere il sopravvento da un momento all’altro. I bambini affetti da SMA di tipo 1 non hanno una grande aspettativa di vita. A Mel stanno somministrando solo dei propulsori di vitamine e proteine, per darle la forza di continuare a lottare, ma senza il Zolgensma non ha alcuna speranza. Io e mio marito abbiamo abbandonato il lavoro per dedicarci completamente a nostra figlia. Ringrazio dal profondo del mio cuore tutti coloro che hanno manifestato amore e generosità nei nostri confronti. Vi prego, aiutateci a salvare nostra figlia: non abbiamo altri desideri”.
Una bambina di un anno non può morire per denaro.
LogStories aderisce alla raccolta fondi per aiutare Melissa.
Chi volesse aiutarla a continuare a vivere può effettuare una donazione ai riferimenti sottostanti.
Pasquale Nigri (il mio superpapà)
IBAN IT28F0326825801052113371850 – Banca Sella
Causale: Un futuro per Melissa
Per bonifici dall’estero: SWIFT CODE: SELBIT2BXXX
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Damiano Montanari
(C) Riproduzione riservata
Sigg. politici Melissa deve essere curata, ha diritto di vivere, trovate la soluzione. DA BUONI CRISTIANI DONIAMO, E DONANTE ANCHE VOI PARTE DEL VOSTRO STIPENDIO. E preghiamo il Nostro Dio per la salute di nostra sorella Melissa. Grazie